Vi har fått endel spørsmål om Saga sin sykdom,
og vi vil prøve å oppklare litt misoppfatninger, og svare på noen av spørsmålene her.
Nå er det ikke alt jeg skriver her som Saga vet.
Hun trenger heller ikke å vite alt før hun er litt eldre.
Men vi skriver likevel dette innlegget sammen.
Diabetes mellitus type 1, som hun har fått, har ingen sammenheng med livsstil,
eller at hun har spist for mye godterier, som desverre mange tror.
Og det er heller ikke smittsomt...
Det er ikke noe hun eller oss foreldre kunne gjort anderledes for å unngått at hun fikk diabetes.
Noen utvikler diabetes, andre ikke, sånn er det bare!
Hvert år får cirka 600 nordmenn diagnosen, og av disse er halvparten barn og ungdom under 18 år.
Det er rundt 28.000 personer som har denne sykdommen i Norge.
Hvordan oppdaget vi det?
Vi merket at Saga plutselig tørstet mye.
Hun var og hentet seg vann veldig ofte på dagtid,
og hun ville ha en vannflaske med seg i senga på kvelden.
Den måtte også fylles opp av og til i løpet av natta, og hun begynte å våkne fordi hun måtte tisse.
Nå har hun en pappa som har diabetes type 2, så vi kjente igjen noen av tegnene derfra.
Type 1 kan være arvelig, men i vårt tilfelle, vet vi ikke om noen andre i familien som har hatt det.
Det er noen likheter mellom diabetes type 1 og type 2, men det er likevel to helt forskjellige sykdommer.
Det at pappaen har type 2, har ingenting med at Saga har fått type 1.
Han målte blodsukkeret hennes hjemme, og det var ingen tvil.
Blodsukkeret hennes var på 27.
Bukspyttkjertelen hennes som skulle produsert insulin, hadde rett og slett slutta å virke.
Hun hadde diabetes!
Da bar det rett på legevakta, med påfølgende innleggelse på barneavdelinga.
Der fulgte tre uker med intens opplæring både for oss foreldre og henne.
Hun fikk heldigvis raskt insulinpumpe,
så vi slipper å sette sprøyter i magen hennes mange ganger om dagen.
Vi må passe på at blodsukkeret hennes er så stabilt som mulig hele døgnet,
det sjekker vi med et lite stikk i fingeren.
Hun skal nå helst ligge på 6. Men det har variert fra 2,7 og opp til 16,5 mens hun har vært hjemme.
Vi må måle blodsukkeret hennes jevnlig, og justere mer eller mindre insulin på pumpa.
Vi må også registrere antall karbohydrater hun skal spise til hvert måltid i pumpen hennes,
slik at den gir henne den ekstra insulinen hun trenger til akkurat det måltidet.
Kan hun aldri spise kake eller godteri igjen?
Joda, det kan hun, men ikke hver dag.
Hun bør ha et normalt, sunt kosthold.
Sukker er ikke sunt å spise hver dag for noen av oss.
Det er også viktig for henne å spise regelmessig, helst hver fjerde time.
Før hun skal spise noe må hun måle blodsukkeret sitt.
Hun må planlegge hva hun skal spise, og finne ut hvor mange karbohydrater det måltidet inneholder.
Disse må registreres på pumpen, slik at den justerer hvor mye insulin hun trenger.
Disse må registreres på pumpen, slik at den justerer hvor mye insulin hun trenger.
Slik får hun innført akkurat passe dose for å stabilisere blodsukkeret.
Dette bør gjøres et kvarter før hun begynner å spise.
Dette bør gjøres et kvarter før hun begynner å spise.
Hun spiser nå pluss minus 20 karbohydrater til frokost, lunsj og kveldsmat, og 50 til middag.
Da ender hun opp med rundt 110 gram karbohydrater pr dag, noe som passer veldig bra for henne.
Dere vil ikke tro hvor mye karbohydrater det faktisk er i "vanlig" mat.
Saga elsker druer, og kunne godt spise et beger alene før.
Frukt og druer er jo sunt, ikke sant?
Frukt og druer er jo sunt, ikke sant?
Men et beger druer inneholder hele 85 gram karbohydrater.
Da er det ikke mye igjen av den anbefalte daglige dosen hennes.
Tre knekkebrød med skinke i tillegg, så hadde hun vært oppe i de karbohydratene hun skal ha.
Eller se for deg et besøk på McDonalds.
Nå har jo Saga aldri spist disse mengdene der, men likevel...
Dette er et helt normalt måltid på McDonalds for mange.
Dette tilsvarer de karbohydratene Saga skal ha i seg i løpet av to hele dager.
Bildene og infoen er hentet fra McDonalds egen hjemmeside.
Så, det hele handler om planlegging og tilrettelegging.
Det er ingenting i veien for at hun kan overskride disse tallene innimellom.
Hun kan fremdeles spise kake i bursdag og is på 17. mai,
men da må vi passe på å måle blodsukkeret hennes, og tilføre ekstra insulin.
Høyt blodsukker;
Ved høyt blodsukker settes insulin for å få det ned.
Hvis blodsukkeret
er høyt over lang tid kan hun utvikle syreforgiftning.
I urinen omdannes ketosyrer til aceton, som også pustes ut og det lukter aceton av pusten hennes.
Det skader også åreveggene og gir økt risiko for mange sykdommer og senkomplikasjoner.
De alvorligste sykdommene er nyresykdom, hjerteinfarkt og hjerneslag,
men også diabetiske sår og skader på blodårene i beina.
Diabetikere får ofte
også skader på blodårer i øynene, noe som kan føre til nedsatt syn
og blindhet.
Andre følger er nevropati med nedsatt følsomhet i beina.
Symptomer på høyt blodsukker kan være hyppige dobesøk, tørste og munntørrhet,
hyperventilasjon, slapphet, oppkast og magesmerter og nedsatt bevissthet.
Samt at det lukter aceton av ånden hennes.
Grunnen til at blodsukkeret hennes blir høyt kan skyldes;
- Hun har satt for lite insulin til måltidet sitt.
- Hun er syk og har feber.
- Hun er utsatt for stress.
- Det kan ha skjedd noe feil med pumpen.
Da må slangen sjekkes, kanskje den har fått en knekk, eller kanylen er tett.
Om ikke blodsukkeret går ned i løpet av et to tre timer, så må hele slangesettet byttes.
Lavt blodsukker;
Når hun får lavt blodsukker, får hun føling.
På henne nå, kommer det når blodsukkeret er under 3,5, men det kan forandre seg.
Symptomene på følinger kan være mange, men på Saga har vi merket at hun blir blek og litt flakkende i blikket,
og at hun begynner å skjelve. Hun kan også føle seg veldig sulten og svimmel.
Føling kan deles opp i 4 alvorlighetsgrader.
1. Lett føling, hvor hun kan fortsette med det hun
holder på med,
bare hun får i seg karbohydrater som for eksempel druesukkertabletter, eller søt drikke.
2. Litt alvorligere føling, hvor hun må avbryte det hun holder på med.
Hun bør da straks få i seg druesukker eller søt drikke som et glass husholdningssaft eller biola.
Etterpå bør hun alltid spise noe, for eksempel et
knekkebrød.
3. Alvorlig føling, hvor hun må ha hjelp av andre.
Søt drikke inntas om mulig.
Dette virker fort, men ikke lenge, så
derfor må hun også spise brød eller knekkebrød etterpå.
4. Insulinsjokk, hvor bevisstheten er nedsatt, og hun ikke klarer å spise eller drikke,
og andre må overta helt. Gjentatte
insulinsjokk kan føre til redusert hukommelse.
Dette er
spesielt farlig for barn.
Det anbefales å måle blodsukkeret for å
avgjøre om symptomene skyldes lavt eller høyt blodsukker.
Ved usikkerhet eller måling ikke er mulig, behandle det som om det skyldes lavt blodsukker.
Er hun bevisstløs og kanskje også har kramper, så må det ikke gis mat eller drikke.
Smør
honning eller melis oppløst i litt vann på innsiden av kinnene hennes, eller på
tennene.
Når hun våkner, må hun spise noe som
inneholder karbohydrater.
Hvis følingen ikke går over, ring 113.
De gir intravenøs tilførsel av konsentrert
sukker.
Hjemme har vi sprøyter med glukagon som skal settes i låret hennes i en slik situasjon.
Glukagon kan framkalle brekninger, så da må hun legges i
stabilt sideleie.
Grunnen til at blodsukkeret hennes blir lavt, og at hun får føling kan skyldes;
- Hun har satt for mye insulin til måltidet sitt.
- Hun har spist for lite, eller det er lenge siden forrige måltid.
- Hun har vært utsatt for stress.
- Hormoner som løper løpsk.
- Hun har utført fysiske anstrengelser, men det betyr ikke at hun må slutte å trene.
Hun har ingen planer om å gi opp saltoene på trampolina,
reise på stranda og bade, dra på lekeplassen med venninner,
slutte å sparke forball eller kutte ut karatetreningene.
Hun fortsetter som før hun, vi må bare passe litt ekstra på, og ta litt mer hensyn enn tidligere.
Hun må ikke begynne å trene, heller ikke ha gym på skolen om blodsukkeret hennes er under 8.
Da må hun spise litt ekstra karbohydrater før hun starter,
slik at hun har noe å gå på, siden blodsukkeret synker ved anstrengelser.
- Hun har vært utsatt for stress.
- Hormoner som løper løpsk.
- Hun har utført fysiske anstrengelser, men det betyr ikke at hun må slutte å trene.
Hun har ingen planer om å gi opp saltoene på trampolina,
reise på stranda og bade, dra på lekeplassen med venninner,
slutte å sparke forball eller kutte ut karatetreningene.
Hun fortsetter som før hun, vi må bare passe litt ekstra på, og ta litt mer hensyn enn tidligere.
Hun må ikke begynne å trene, heller ikke ha gym på skolen om blodsukkeret hennes er under 8.
Da må hun spise litt ekstra karbohydrater før hun starter,
slik at hun har noe å gå på, siden blodsukkeret synker ved anstrengelser.
Sykdommen handler altså ikke som mange tror, om at hun aldri kan spise sukker eller godterier igjen.
Eller at hun ikke kan være ute å sykle med venninnene sine og dra i barnebursdager som før.
Eller at hun ikke kan være ute å sykle med venninnene sine og dra i barnebursdager som før.
Det handler om å holde blodsukkeret stabilt ved hjelp av insulin eller sukker.
En sjokolade kan kanskje redde livet hennes i en gitt situasjon.
Kanskje hun en dag på Kiwi må spise en liten sjokolade, uten at vi rekker å betale den først.
Det er ikke fordi hun ikke har lyst til å vente til vi har betalt og sitter i bilen,
det er fordi hun kan ikke vente, da kan hun i verste fall havne i koma.
Det er et stort ansvar som hviler på oss og henne.
Uten insulin som regulerer blodsukkeret hennes, så dør hun.
Derfor må de som har type 1 diabetes måle blodsukkeret mange ganger hver dag, og regulere deretter.
Høyt blodsukker krever insulin og lavt blodsukker krever sukker.
Blodsukkeret blir ikke bare påvirket av sukkeret i maten, men også fett.
Og smeltet ost har vist seg å skyte Sagas blodsukker rett til værs.
Det er en evig ballansegang som varer livet ut.
Og vi er klare til å ta de utfordringene som måtte komme på strake armer.
Og vi er klare til å ta de utfordringene som måtte komme på strake armer.
Takk og pris for moderne teknologi og mobiltelefoner, sier jeg.
I dag har de øvet på å gå i 17. maitog på skolen.
De var så flinke til å synge at de fikk is som belønning...
Da fikk jeg telefon fra henne med spørsmål om hvor mye karbohydrater den inneholdt,
slik kunne hun også kose seg med samme belønning som resten av klassen.
Det blir nok litt is og kake i morgen også, tenker jeg.
God 17. mai alle sammen!
Og tro meg, jeg vet om alle farene som ligger og lurer i fremtiden.
Det får Saga også vite, men alt til sin tid.
Det får Saga også vite, men alt til sin tid.
Dere trenger IKKE å fortelle oss om tanten til bestemoren deres som hadde "sukkersyke".
Hun som ble blind når hun var nitten år, ambuterte begge beina før hun var tretti,
Havnet i koma på grunn av insulinsjokk når hun var trettifire,
og døde av hjerneslag to dager senere...!
...
...
